海南每年新增癌症患者约2万人
宁养院只能服务其中约550人
癌症晚期患者何以“安息”
临终关怀又称安宁和缓医疗、安宁疗护、姑息疗法。20世纪70年代中期,美、德、法等发达国家建立起各种形式的临终关怀机构。1987年,中国有了第一家临终关怀医院。近年,内地一些城市也确定试点医院,提供临终关怀床位。而在海南,目前,为海南癌症晚期患者提供临终关怀服务的机构,仅有宁养院。海南每年新增癌症患者约2万人,宁养院只能服务其中约550人。
单一的关怀形式,无法为更多的患者提供帮助。如何让癌症晚期患者得以“安息”,海南还有很多功课要做。
义工之困:队伍不稳定
“癌症晚期患者和他们的家属都是需要关怀的人。”陈良玉说,然而很多病人虽身处家中却孤独无助。宁养院只有7个人,时常感到力量不足。“这需要义工跟我们一起来做。”
几年前,距宁养院120公里外,琼海的一个肠癌晚期病人,正被重度疼痛折磨。止痛效果不太好。林书勇和护理师一进门就感觉到氛围不对。病人的儿子和媳妇灰着脸,不言不语就出了门。忍受着癌痛的病人连连对医生道歉:“孩子没礼貌,对不起。”林书勇心里一阵心酸,想起病人的妻子,每次上宁养院时都问“什么时候可以离开”。
不久后,这位患者的妻子再次来到宁养院。她是来退药的,她告知林书勇:病人三更半夜上吊自杀了。“也许找一些义工去陪陪他,就不会发生这样的事了。”林书勇说。
作为社工,培训和管理义工是陈良玉的工作,她说,在为病人传递温暖,为病人的家属,特别是丧亲儿童的心理辅导这一块,义工能发挥非常大的作用。然而,6年过去了,宁养院的义工队伍未能稳定下来。“从成立至今,我们的义工累计133人,多数都是海南大学的学生。学生流动性很大。目前仍在参与的成员只有20多人。”陈良玉说。
“在海南,整个义工系统都还没建立起来。像深圳等一些城市,成立了专门的义工联,对义工进行管理。”陈良玉说,在这一块,无论是宁养院,还是海南,都有很多功课要补。
观念之困:谈“死”色变
对待癌症和死亡的态度,制约着人们帮助癌患晚期患者群体的脚步。
阻碍着义工团队发展的,有一个重要的因素便是人们对癌症和死亡的观念。在招收义工面试时,所有被面试者都会被问到对死亡的态度。“他们中很多人都恐惧癌症,不敢走近癌症患者。”陈良玉说,对义工观念的欠理解和对癌症晚期患者的恐惧,让很多人观望不前,临终关怀这项事业形影孤单。
林书勇每回都怕癌症晚期患者会提出这样的问题,“医生,我得的是什么病”,或者“医生,我还能活多久”。
一些家属对这“不光彩的事”的态度,也是“捂”。他们向宁养院提出请求,希望他们来的时候不要穿医院的衣服引起村里人注意,还希望他们保守病人真实病情的秘密。一些家庭甚至长期关闭大门和窗子,把癌症晚期患者关在黑乎乎的房子里。
“癌症本身并不直接具有传染性,只有肝炎和肺结核等具有传染性。了解了,就不会恐惧了。” 林书勇说。
投入之困:关怀服务单一
20世纪70年代中期,美、德、法等发达国家建立起各种形式的临终关怀机构。1987年,中国有了第一家临终关怀医院。近年,内地一些城市也确定试点医院,提供临终关怀床位。
在海南,这方面的步伐怎么样?
目前,海南只有海南省人民医院宁养院一家机构为癌症晚期患者提供临终关怀服务。由于病人增多,缺经费和人手不足,宁养院一直在缩小服务范围。2007年宁养院刚设立时,服务范围为海口150公里内,2011年缩小为120公里,2012年开始改为100公里。“我们现在两个医师两个护理师被分成两拨人,一拨人门诊,一拨人上门服务,轮流。”林书勇说。
林书勇很希望贫困的癌症晚期患者能来这里寻求帮助,但又担心来太多了,服务不过来。
林书勇曾经到香港和台湾等地考察。每一次,他都像刘姥姥进了大观园,对他们所提供的临终关怀服务赞叹不已。“他们那边大医院都有这方面的服务,癌症晚期的病人可以免费住院,服务内容也很多,有音乐疗法、芳香疗法、按摩止痛等。”林书勇话锋一转,说,“然而,在这里,你想住院都不想收你,觉得你治疗没意义。”
“一些病人因为痛苦而希望住院,问我们哪里能找到病房。我们上哪里找去啊?”林书勇认为,海南也应该重视这方面的工作,提供多种形式的临终关怀服务。
海南省抗癌协会理事长汤鹏说,结合目前全国的数据和海南1991年针对省内部分地区的调查结果,预计目前海南每年新增癌症患者约2万,每年约有1.5万人死于癌症。但在为癌症晚期患者提供临终关怀的,目前只有海南省人民医院宁养院,“海南还没有一个专门为临终病人设置的医院,也没有专门为临终病人设置的病床。”
汤鹏希望海南能尽快补“临终关怀”的课。“做这样的事,是需要政府来牵头和投入的。可以肯定的是,提供多种形式的临终关怀,是未来的趋向。”
临终关怀在香港:
关怀形式多样化
“跟香港比,我们差太远了。”这是林书勇的感受。据了解,香港45%死于癌症的病人获得善终服务。临终关怀的组织形式在香港主要有临终关怀医院、社区(以家庭为主)、综合医院设立的临终关怀专科或临终关怀病床四种。香港很多公立医院和私立医院都辟有“临终关怀”病房或“临终关怀”小组。香港的临终关怀包括了为病人控制疼痛、解决生理需要、心理关怀和安抚家属四个方面,从生理、心理、社会学各个角度解决病人的需求。特别是在解除病人面对其他病友死亡的恐惧感方面,临终关怀机构会考虑为垂危病人设立单独的病房,有的还会开展为病人完成临终心愿等衍生服务。
(南国都市报) |